En Chine, le décès d’une fillette de 6 ans lors d’un essai clinique mené à l’hôpital de Shanghai au printemps 2025 soulève de nombreuses questions sur le respect des règles éthiques. L’histoire est déroutante et son issue est tragique. Elle mêle une petite fille malade, des parents prêts à débourser des sommes énormes pour la guérir, un traitement extrêmement prometteur, et un médecin dont l’éthique est, pour le moins que l’on puisse dire, assez douteuse.
La fin, hélas, est dramatique. Car celle que ses parents veulent qu’on appelle Mei, qui signifie « belle » en chinois (un prénom choisi pour préserver leur anonymat), est morte quelques jours après avoir bénéficié d’un traitement censé la guérir. Cette tragédie s’est déroulée à l’hôpital de Shanghai, en Chine. Elle vient d’être dévoilée par nos confrères de la revue scientifique Science, et par Retraction Watch (un groupe de journalistes et de chercheurs qui surveille les retraits d’articles scientifiques publiés).
La fillette de 6 ans, atteinte d’une maladie génétique rare, est morte sept jours après avoir bénéficié d’une thérapie génique inédite utilisant le CRISPR-Cas9 modifié. L’affaire a ensuite été étouffée, ce qui met en lumière les pratiques douteuses de certains acteurs du milieu médical et scientifique en Chine. Cette situation soulève des interrogations cruciales sur la transparence et la régulation des essais cliniques, particulièrement lorsque des vies humaines sont en jeu. Les critiques s’interrogent sur la valeur de la vie humaine dans ce contexte, dénonçant un manque de considération pour les patients et un accent mis sur la réussite à tout prix. Cet événement tragique souligne l’importance d’une surveillance rigoureuse et d’une éthique irréprochable dans la recherche médicale.
